Võitlus

Märtsis 1988 kutsusid ajakirjanikud eesotsas tol ajal Prillitoosi saadet juhtinud Hagi Šeiniga puuetega, ehk nagu siis öeldi – haigete laste vanemad - raadiomaja valgesse saali aru pidama. Sündmusest kujunes stardipauk puuetega laste vanemate liikumisele Eestis. Ka 24-aastase Tõnu vanemad Mare ja Kalev Märtens osalesid sel legendaarseks saanud kokkutulekul ning meenutavad sündmust siiamaani suure südamesoojusega. “See oli samasugune helge hetk nagu kõik need omaaegsed revolutsioonilised muutused, selline eriline vallandumine. Tundsime tahtmist midagi ära teha ja tundus, et see on ka võimalik. Sealsamas tekkisid ka liidrid, kes lastevanemate ühinguid looma asusid,” meenutab ühena vaimupuuetega inimeste tugiliitu vedama asunud Kalev.

Mare mäletab ühise murega isade-emade ärkamist veelgi võimsama elamusena kui laulev revolutsioon: “Me hingasime ühes rütmis: nüüd me teeme tõesti midagi ära, et ka meie lapsed saaksid nagu kõik teisedki - käia lasteaias, koolis.”

Üleöö haigeks

Ei Mare ega Kalev ega ka arstid, kes Tõnut aastate jooksul on ravinud, tea tänase päevani, miks poiss pooleteise kuu vanuselt järsku haigeks jäi ning ajukahjustuse sai. “Äkki mingi pisik pääses organismi, vaktsineerimisel näiteks,” oletab Mare. Ent see sai noortele vanematele üsna pea selgeks, et haiguse tagajärjel tekkinud kahjustused on sedavõrd suured, et tervet inimest Tõnust enam ei tule. “Oleme kogu aeg ajaga võidu jooksnud,” räägib Kalev. “Kui Tõnu jõudis kooliikka, siis ta kooli ei läinud. Sel ajal peeti lapsi, kes iseseisvalt ei liigu, enda eest hoolitsemisega toime ei tule, ei räägi ja on vaimses arengus maas, õpetamatuteks. Ja kogu lugu. Esimesse koolitundi jõudis Tõnu 12-selt. Selleks ajaks olime lastevanemate tugiliiduga suutnud ühiskonnale sedajagu survet avaldada, et haridus muudeti kohustuslikuks kõigile lastele, puude raskusest sõltumata.”

Kui kaugele oleks Tõnu oma arengus jõudnud, kui ta sünniaasta poleks mitte 1984 vaid näiteks 2004, on küllap võimatu öelda. Ent kahtlemata on õigel ajal saamata jäänu oma jälje jätnud. Lapseeas tegi Tõnu üksikuid samme, nüüd on ta läbi-lõhki ratastoolimees. Kas õigel ajal ja õiges mahus füsioteraapia oleks Tõnu kas või toe najal liikuma aidanud? “Kes teab,” kehitab Kalev õlgu, “aga kurvaks teeb, et meie neid võimalusi katsetadagi pole saanud.”

Kodune ema

Mis puutub tänasesse päeva, siis elab Tõnu praegu nii, nagu üks sügava puudega noor inimene elama peaks. Ta käib päevakeskuses, kohalik omavalitsus on talle korraldanud invatranspordi sinna ja tagasi. Pere elab ratastoolis liikuja jaoks kohandatud eramus. “Paraku on pinnapealse klantspildi taga alati veel kellegi elud ja saatused,” möönab Kalev, “kui peres on nii raske puudega inimene, siis üks pereliige peab pühenduma tema eest hoolitsemisele ja selle nimel väga paljust loobuma. Kas see on aga otstarbekas hind? Ega vist, pigem räägib see ikkagi vajakajäämistest meie sotsiaalteenustes.”

Mare sõnul tuli tema otsus koduseks jääda lihtsalt. Pärast Tõnut sündis perre kaks tütart ja väikestega tuli niikuinii kodus olla. “Ehk ongi minu roll siin elus olla hea ema. Ka oma õpitud eriala - rõivaste modelleerimise oskust - olen saanud kodus olles pere riietamisel ära kasutada,” leiab Mare põhjusi rahul olemiseks. Ta on kindel, et pojale, kes vajab kõrvalabi 24 tundi ööpäevas, on ikkagi oma ema parim abistaja. Ning isegi nüüd, mil Tõnu käib päevakeskuses, poleks temast niikuinii kellast kellani tööl käijat, sest Tõnu magab halvasti ja sageli tuleb tema kõrval olla ka öösiti. Magamata öö järel pole poisist päevakeskusse minejat ega poleks küllap ka Marest ametisse asujat. Nii et ega muud valikut polekski.

Küsimusele, kuidas ta hindab meie hoolekandesüsteemi praegust seisu, vastab Kalev nii: “Kuni puudega lapse täisealiseks saamiseni 5-palli süsteemis 3. Aga mis edasi saab, kui laps täisealiseks kasvatatud… sellega on nii ja naa.”

Kalevi jaoks tähendab see nii ja naa seda, et kümneid aastaid vaimupuuetega laste parema käekäigu eest seisnud lapsevanemana tuleb tal nüüd asuda taas võitlusse - puuetega täiskasvanutele võimalusi looma. Seda ta juba ongi asunud tegema. “Ühel päeval me ise ju enam ei jaksa ja siis peab Tõnul olema koht, kuhu ta jääb. Rajame koos rühma lastevanematega “Haraka kodu”, kus Tõnu sarnased noored võiksid elada, vastavalt võimetele tööd teha ja vastavalt vajadusele taastust saada,” lausub ta ja lisab, et riigi poolt pakutavasse kombinaat-hoolekodusse ju ükski vanem oma last südamevaluta ei vii.

----------------------------------------------------------------------